正在接受一对一康复训练的孩子。

(资料图片仅供参考)

如果孙女没有被确诊为孤独症，65岁的张女士应该已同大部分退休老人一样，过上了“禅茶一盏、闲书一本”的清欢岁月。

初见张女士，她腰板挺直，身着一身白色工作服，干净利落。斑白的发丝透露出岁月的痕迹和知性的美，毫无粉饰的脸颊，容光焕发，眼神坚定而明亮，充满了自信的光芒。

11年前，张女士的孙女文文（化名）被确诊为孤独症，自此，她开始了艰难的探索旅程。当年还是幼儿园园长的张女士，做了一个出人意料的决定，她要去创办一所专门为孤独症孩子提供专业训练和家庭指导的非营利机构，为这些孩子提供帮助的同时，呼吁全社会都来关注孤独症儿童和他们的家庭。

就这样，2014年4月，景德镇市善童孤独症康复训练中心（下称“善童”）成立。

“当时，我除了深知孤独症这一疾病带给整个家庭的痛苦，也了解到景德镇市孤独症患者因本地专业资源匮乏，或耽误康复，或辗转外地，面临着来自经济、家庭和社会的重重挑战。”张女士接受《华夏时报》记者采访时称，为此，她一到退休年龄，就义无反顾地将所有精力投入到了善童。

就这样，景德镇市唯一一家专业孤独症康复机构应运而生。

开展多元化康复服务

据记者了解，作为全省孤独症定点康复机构，经过近10年的发展和沉淀，善童形成了评估、康复和转衔等一系列规范的服务流程。

就评估而言，孩子进入机构，除了使用PEP-3进行常模评估，还进行VB-MAPP和ABLLS-R两项课程本位评估，力争让孩子的能力得到科学、细致的解读。除此之外，机构陆续开展了多元化康复服务，包括一对一个别化康复服务、团体课（语言认知、音乐游戏、精细训练、运动训练）、融合教育（幼小衔接课）、影子老师、小组课，开设不同形式的课程以满足不同需求、不同能力的孩子。

其中，所谓的“影子老师”，就是特教助理，也被称为“陪读老师”。他们的主要任务是观察特殊儿童，理解他们的思维逻辑，找出行为古怪的原因，随时调整他们的行为。他们如影随形地跟随需要特殊照顾的孩子，出入课堂，帮助他们顺利上学、与周围同学社交，尤其是在学前和小学阶段。

近年来，随着融合教育的推进，越来越多孤独症的孩子“随班就读”进入普通学校，帮助这些孩子的“影子老师”成为不少一线城市家长的选择。根据特殊教育的理念，特殊孩子在感受世界时拥有独特的思维方式和表达方式，不被理解后，他们的行为会被视为“规则意识差”“与同学容易发生矛盾”，为此，“影子老师”的专业能力就是“行为分析”和“恰当的引导”，帮助特殊孩子适应日常社会规则。

善童康复训练中心

张女士告诉记者，为了更加了解和推进“影子老师”的普及，这种模式已在文文身上试验了8年，在此过程中，孩子的社会性康复以及学习成绩都有了很大提升。

不过，就目前来看，“影子老师”的普及起来还有一段路要走。受雇于家长的“影子老师”尚未纳入学校管理机制，因而他们在校陪读时往往陷入身份不明的尴尬处境。此外，在三四线城市和乡镇，限于特教老师稀缺和经济压力，残障儿童“随班就读”面临更大挑战。即便在景德镇，一名“影子老师”上一天的课，最低工资也要500元。

即便如此，张女士也希望将“影子老师”的项目进行到底，毕竟，他们的存在对特殊儿童融入学校教育、融入社会具有非常大的帮助意义。

此外，善童以“善待特殊儿童”为使命，以“理解、尊重、接纳、关爱、坚持、责任”为理念，为孩子们提供ABA个训、职能治疗、结构化教学、小组集体课等早期专业康复，并积极开展孤独症家庭交流活动，以提供长期家庭心理支持。同时机构举办各类公益活动，组织志愿者参与关爱孤独症的系列活动，大力倡导全社会都来关注孤独症及其他特殊儿童，为他们建立一个更好的社会支持系统。

康复干预500余名患儿

善童作为江西省定点康复中心，自创立初始第一批享受国家补贴——七彩梦的10名孤独症儿童起，每年都有孩子在景德镇残联、珠山区残联及有关县市区残联领导的支持与帮扶下，享受国家精准救助工程项目的补贴。截至目前，累计接受项目补贴的孩子有将近200人，接受救助总金额近达300万元。

2021年9月至2022年8月学年度，善童接受国家精准救助工程项目补贴的孩子有39位，其中珠山区14位，昌江区5位，浮梁县4位，乐平市10位，其他地区6位，接受救助总金额近达54万元。2022年下学年度至今，善童申请国家精准救助工程项目补贴的孩子有34位，其中珠山区16位，昌江区6位，浮梁县1位，乐平市4位，其他地区7位。

同时，善童管理团队深耕孤独症康复干预领域多年，拥有1名宋庆龄幼儿教育奖获得者、1名中残联中康协孤独症专业委员会常务委员和1名助理社会工作师。自2014年机构创立初始，善童便与国际接轨，陆续培养出1名美国弗吉尼亚大学教育学硕士，8名美国行为分析委员会认证的副行为分析师（BCaBA）。值得一提的是，目前全国共有应用行为副分析师百余名，江西省内约九成行为副分析师出自善童。

除以上专业人士外，善童还培养了感统治疗师3名，儿童言语语言治疗师3名。此外，2名教师具备孤独症教育人员上岗证，14人具有教师资格证，15位老师具备相关专业背景或正在接受相关业务培训。

记者了解获悉，历年来，在善童接受过康复干预服务的孤独症患儿超500名，目前正在接受康复干预服务患儿近100名，积累了一批令人振奋乐观的康复案例：每年善童都会有3—4名孩子经过密集的康复干预后，顺利进入普通小学。尤其是去年8月，于善童完成密集康复干预后能力达标，并在当年9月进入普通小学就读的孤独症儿童共有8人。今年9月份，将有6—7名孤独症儿童进入普通小学就读。

采访最后，张女士希望，在不远的将来，能够建设更多、更好、更专业、更规范的特殊儿童早期康复训练机构，为本地及周边乃至全省特殊儿童和家庭提供及时、优质、专业的教育康复服务，帮助孤独症家庭调整心态，学习特教知识，努力提高孩子各方面的水平，最终使孤独症孩子得以顺利地接受治疗、训练并入托、入学，使孩子们能够相对有尊严地融入社会，让孩子们老有所托，家长们老有所托。

责任编辑：周南 主编：文梅